Il 28 febbraio 2025 si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un evento globale dedicato a sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e la comunità scientifica sulle sfide che milioni di persone affrontano quotidianamente. Promossa da EURORDIS e supportata da numerose associazioni, questa giornata ha l’obiettivo di migliorare l’accesso alle cure, promuovere la ricerca e garantire una maggiore consapevolezza sulle patologie rare, che nel loro insieme colpiscono oltre 300 milioni di persone nel mondo.

Per il 2025, il tema scelto è “molto più di quanto immagini”, un invito a riflettere sull’impatto significativo che le malattie rare hanno sulla vita delle persone e sulle comunità. La campagna punta a coinvolgere cittadini, professionisti sanitari, aziende farmaceutiche e istituzioni per rafforzare la rete di sostegno a chi affronta queste patologie.

Eventi e iniziative in tutta Italia

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sono previsti eventi in numerose città italiane per sensibilizzare il pubblico e promuovere la ricerca. Ecco alcune delle principali iniziative:

• Milano, 28 febbraio, convegno “Rare but not alone” che si terrà in forma ibrida organizzato dall’Istituto di Biofisica di Milano, in collaborazione con Fondazione CARIPLO. Saranno presentate alcune delle attività di ricerca sulle malattie rare che coinvolgono i ricercatori dell’Istituto di Biofisica, e saranno ospitati interventi di principal investigator appartenenti a prestigiosi istituti clinici e di ricerca.
• Sorrento – Il 28 febbraio, nella Sala Consiliare di Sorrento, si terrà un evento gratuito incentrato sul tema globale “La ricerca e la persona con malattia rara”, sottolineando il ruolo cruciale della scienza e dell’innovazione nel migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie.
• Bergamo, 1 marzo, la Carovana della Ricerca, un corteo di auto che sfilerà dal Centro Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto Mario Negri – IRCCS a Ranica fino ad arrivare al Centro “Anna Maria Astori”  al Kilometro Rosso dove seguirà un incontro con la dottoressa Erica Daina, responsabile del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia.
• Bologna, 1 marzo, Bologna in Festa, evento finale RDD UNIAMO con una grande festa di comunità aperta a tutti. L’appuntamento in Piazza Lucio Dalle alle ore 10 per il simbolico taglio del nastro, continuerà fino alle 19 con un programma ricchissimo.
  Il 9 marzo, invece, torna la Rare Run Bologna a sostegno dei bimbi con malattia rara e del Centro Malattie Rare Pediatriche presso il Policlinico di Sant’Orsola IRCCS di Bologna.

Per scoprire l’elenco completo degli eventi e partecipare attivamente, è possibile consultare il sito ufficiale www.rarediseaseday.org. e uniamo.org

L’importanza della ricerca per le malattie rare

Uno degli aspetti più critici legati alle malattie rare è la difficoltà nella diagnosi: si stima che un paziente possa impiegare anche 5 anni prima di ricevere una diagnosi corretta. La ricerca scientifica gioca un ruolo cruciale nello sviluppo di nuove terapie e cure innovative. Tuttavia, per molte malattie rare, le opzioni terapeutiche sono ancora limitate.

Grazie ai progressi della medicina e alla crescente collaborazione tra istituzioni, aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti, negli ultimi anni si sono aperte nuove prospettive per migliorare la qualità della vita di chi convive con queste patologie.

Come contribuire alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Ognuno può fare la propria parte per supportare questa causa:

• Diffondere informazioni sui social media utilizzando gli hashtag ufficiali #UNIAMOLEFORZE e #RARIMAISOLI #RAREDISEASEDAY
• Partecipare agli eventi locali per mostrare solidarietà ai pazienti e alle loro famiglie.
• Sostenere le associazioni che lavorano nel campo delle malattie rare, attraverso donazioni o attività di volontariato.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un’occasione unica per sensibilizzare e promuovere il cambiamento. Con una maggiore consapevolezza e investimenti nella ricerca, possiamo costruire un futuro migliore per milioni di persone nel mondo.